« Nous en avons assez d’être ignorés. »

Hawa Touré, mère de cinq enfants, s’est réveillée en sursaut. Le soir, elle ressentait de la peine pour ses enfants.

C’était la saison sèche au Mali. Elle couchait dans la cour de leur maison avec sa famille à l’abri de la chaleur. Ramata, sa fille de cinq ans, était partie. 

À cet instant précis, Hawa dira plus tard qu’elle savait ce qui s’était passé, avant même d’apercevoir un homme sauter par-dessus la petite clôture qui borde leur propriété avec sa fille sous son bras. 

Le rapt de cette petite fille allait bientôt faire la une de l’actualité internationale sur Fana, la ville natale de la famille, une communauté peu fréquentée à 78 kilomètres de Bamako, la capitale du Mali. L’incident aurait également joué un rôle dans la campagne présidentielle mouvementée du pays — et aurait finalement conduit à une manifestation publique de solidarité sans précédent pour un groupe de personnes qui font face à une profonde discrimination et qui ne sont que très rarement pris au sérieux. 

Ramata était atteinte d’albinisme, une maladie héréditaire qui peut nuire à la pigmentation, ou coloration, de la peau, des cheveux et des yeux. Elle n’était pas encore assez âgée pour aller à l’école et avait donc trouvé refuge contre les brimades et le harcèlement quotidien auxquels de nombreuses personnes atteintes d’albinisme en Afrique font face.

Il n’est pas rare, par exemple, de voir des Maliens cracher quand ils rencontrent une personne atteinte d’albinisme, pour exprimer leur dégoût. 

« C’est une chose terrible à dire, mais certains nous considèrent comme des non-humains », explique Ikponwosa Ero, l’expert indépendant pour la défense des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme. Ero, un Nigériane, est également atteinte d’albinisme.

Les personnes atteintes d’albinisme vivent dans le monde entier, mais sont plus nombreuses dans certaines régions africaines. Aux États-Unis et en Europe, environ une personne sur vingt mille est atteinte d’albinisme. Dans certaines communautés du continent africain, ce ratio est d’un sur mille. 

Durant des siècles, les Africains ont lutté pour expliquer pourquoi la couleur de la peau de certains bébés était radicalement différente de celle de leurs parents. Au fil du temps, de nombreux mythes sont nés. Dans certaines régions de l’Afrique de l’Ouest, de l’Est et du Sud, il est courant de penser que la naissance d’un enfant atteint d’albinisme soit le signe surnaturel de malchance. Les parties du corps des personnes atteintes d’albinisme — leurs cheveux, leur peau, leurs dents — sont devenues des ingrédients recherchés dans les potions de sorcellerie destinées à apporter force, richesse, et même des résultats favorables aux élections. 

Ces convictions sont à l’origine d’un commerce lucratif et illégal de parties du corps. Conséquemment, dans plusieurs communautés, les personnes atteintes d’albinisme sont appelées « argent ». Le prix de vente d’une seule dent provenant d’une personne atteinte d’albinisme serait de plusieurs centaines de dollars, celui d’un membre intact de plusieurs milliers de dollars et celui d’un corps entier de 75 000 $.

La mère de Ramata savait que les agresseurs qui espéraient emporter des parties du corps de personnes atteintes d’albinisme attaquaient de plus en plus fréquemment. Elle a poursuivi l’homme qui a enlevé sa fille. Mais dans l’obscurité, il lui a été difficile de savoir de quel côté il était parti. Le corps de Ramata a été découvert par des voisins plus tard dans la nuit, à quelques centaines de mètres de chez elle. Elle a été décapitée. Au moment d’écrire ces lignes, sa tête n’a toujours pas été retrouvée.

L’albinisme est un trait récessif, comme les yeux bleus. Beaucoup de malentendus existent quant aux causes de l’affection.

Un grand nombre de personnes ne comprennent pas que le gène doit être porté aussi bien par la mère que par le père pour que ce dernier puisse être héréditairement transmis.

Lorsque Salif Keita, un musicien nominé pour plusieurs Grammy Awards, est né il y a près de 70 ans dans un petit village au sud de Bamako, son père a poussé des hurlements d’horreur. « C’est quoi ce truc ? », s’est-il demandé.

Il est né de deux parents à la peau noire, et sa peau était blanche. 

Aujourd’hui, Keita — alias la « Voix d’or de l’Afrique » — est probablement la personne la plus connue au monde atteinte d’albinisme. Il apparaît régulièrement sur scène en tunique blanche, ou « boubou », chaussures blanches et casquette blanche, et donne régulièrement des concerts à guichets fermés de Nairobi à New York.

La nuit où Ramata a été tuée, Keita se trouvait à Bamako, où il travaillait sur un ultime album, pour couronner une carrière musicale réussie, si peu probable.

« J’ai toujours voulu être professeur », a expliqué Keita récemment dans une conversation sur la petite île de Djataland, qu’il possède sur le fleuve Niger, près de Bamako. « Mais ils m’ont écarté la veille de mon diplôme et m’ont dit que je ne pourrais jamais enseigner. Ils pensaient que ma peau blanche terroriserait les élèves. »

Se voyant refuser toute possibilité d’enseigner, Keita s’est tourné vers la guitare. « J’avais l’habitude de chanter pour effrayer les singes et les empêcher de manger les récoltes de notre exploitation familiale, » explique-t-il. Il déménagea à Bamako pour jouer de la musique dans la rue et dans les bars. Keita, largement reconnu comme l’un des fondateurs de l’Afro-Pop, avait le don de mélanger harmonieusement musiques traditionnelles africaines et styles internationaux. Il s’est rapidement imposé comme une star.

Avec le temps, a-t-il expliqué, il en est venu à considérer l’albinisme comme un don.

« Cela me permet de comprendre le point de vue que j’ai aujourd’hui », dit-il. « Cela a fait de moi ce que je suis. »

Par sa célébrité, Keita a contribué à promouvoir les droits des personnes atteintes d’albinisme en créant la Fondation internationale Salif Keita à Bamako, en 2006. Le musicien est réputé pour son plaidoyer en faveur des personnes atteintes d’albinisme si bien que de nombreux journaux maliens ont publié des photos de Keita à côté de leurs articles sur l’attaque, même si son seul lien avec cette histoire, à cette époque, était qu’il est également atteint d’albinisme.

Aussitôt la mort de Ramata survenue, Keita a décidé de se rendre à Fana en voiture qui se trouve à 2 heures de route pour y rencontrer sa famille. Il a suivi avec attention l’enquête sur la mort de la jeune fille et a exprimé son mécontentement face à ce qu’il avait appris.

Le meurtre, selon les défenseurs des droits des personnes atteintes d’albinisme, n’a pas fait l’objet d’une enquête digne de ce nom. Un voisin a été arrêté, mais beaucoup étaient sceptiques ; s’il était responsable du crime, les défenseurs doutaient que ce dernier ait agi seul. Si des liens existaient avec les élites fortunées et les sorciers qui les côtoient, ils n’ont apparemment pas été explorés.  

« Nous pensons que les résultats de l’enquête sont déplorables », a déclaré Mamadou Sissoko, secrétaire général de la Fédération des associations de personnes atteintes d’albinisme en Afrique de l’Ouest. « Les vraies questions ont été ignorées. Qui se cache derrière ces meurtres ? Que peut-on faire pour protéger la communauté des personnes atteintes d’albinisme au Mali ? Le gouvernement ne nous dit rien ! »

Les avocats ont pris l’habitude de ce type de tergiversations dans les investigations sur les attaques contre les personnes atteintes d’albinisme. Ero, le fonctionnaire de l’ONU, y voit des défis similaires à travers le continent.

« La discrimination et la peur profondément enracinées entravent l’avancement de nombreuses investigations », explique-t-il.

Les autorités — peut-être en raison de leurs propres préjugés contre les personnes atteintes d’albinisme ou de leur manque de compréhension de la nature de ces crimes — ne mènent pas avec fermeté leurs investigations, estiment les experts. Les témoins ne se manifestent pas en faveur de personnes qu’ils considèrent comme « sous-humaines » ou sans importance. Et les personnes atteintes d’albinisme redoutent souvent de subir des représailles et d’être davantage stigmatisées si elles s’expriment.

Certains y voient des motivations plus obscures qui empêcheraient de mener une investigation exhaustive sur les auteurs de ce type de crimes.

« Les enquêteurs ont peur de ce qu’ils pourraient trouver », dit Keita. 

« Lorsque vous demandez qui paie pour ces parties du corps ? » explique Ero, qui a dirigé des missions d’enquête dans plusieurs pays africains, examinant les attaques et leurs conséquences. « La réponse est : ce sont surtout les hommes d’affaires et les élites politiques qui sont les demandeurs ».

Keita a eu une idée : se servir de sa célébrité pour essayer d’attirer plantureusement l’attention sur le meurtre, l’inaction qui a suivi et la discrimination qui en est à la base. « Cela doit cesser », explique-t-il. « Nous devons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour que cela ne se reproduise plus jamais. Plus jamais ! »

Si le meurtre de Ramata a été tragique, cela n’a rien de surprenant d’un certain côté.

L’attaque a eu lieu en mai 2018, une époque particulièrement compliquée au Mali.  

Des groupes extrémistes d’Al-Qaïda et de l’État islamique faisaient la une des journaux en bombardant régulièrement les bases de maintien de la paix de l’ONU avec des roquettes, alors que l’insurrection durait depuis un an dans le nord de l’île.

La pauvreté extrême (la moitié des 18 millions d’habitants du Mali vivent avec moins de 2 dollars par jour), la violence et les rapports de corruption ont donné l’impression que le président, Ibrahim Boubacar Keita (sans lien avec Salif Keita), est un homme politique fragile. Lors des élections de juillet, plus d’une vingtaine de personnes ont fait campagne pour le remplacer. Quelques autres élections locales et régionales importantes étaient également au programme.

« La période électorale est souvent considérée comme risquée pour les personnes atteintes d’albinisme », déclare Ero. « En ces temps difficiles, quelques personnalités du monde des affaires et de la politique font tout ce qu’il faut pour obtenir le résultat qui leur convient. »

Beaucoup pensent que Ramata a été « sacrifié » lors d’un assassinat rituel lié d’une certaine manière aux élections qui se déroulaient deux mois plus tard.

Le bureau d’Ero détient des informations sur environ 700 attaques contre des personnes atteintes d’albinisme qui ont eu lieu à travers le continent depuis 2009. La majorité d’entre elles ciblaient les enfants. Selon un rapport de l’ONU de 2013, certaines personnes sont convaincues que leur innocence « renforce la puissance du rituel de sorcellerie ».

Les défenseurs des droits des personnes atteintes d’albinisme au Mali sont en mesure d’énumérer les noms des enfants agressés au Mali depuis des décennies. Keita raconte que durant son enfance, la peur d’être « sacrifié » faisait partie intégrante de sa vie.

Les assassinats eux-mêmes sont en soi effroyables. En 2005, la langue d’un enfant de quatre ans au Mali a été sectionnée « pour parsemer un fétiche avec du sang qui porterait chance », selon un enquêteur malien interrogé à l’époque par le Wall Street Journal. 

Pour faire face à ces atrocités, certains pays ont pris des mesures significatives. Cinq pays africains — le Nigéria, le Kenya, la Tanzanie, le Mozambique et le Malawi — ont mis en place des politiques globales visant à renforcer la sécurité des personnes atteintes d’albinisme.

Keita et d’autres militants veulent que le Mali fasse de même. Ils ont insisté pour que la police locale et nationale soit formée, pour que des visites soient effectuées au domicile des personnes atteintes d’albinisme afin de voir si de simples améliorations suffiraient à renforcer leur sécurité et pour qu’une équipe spéciale soit créée pour enquêter sur ces attaques.

Si certaines de ces solutions peu coûteuses avaient été appliquées, les experts affirment que Ramata serait probablement encore en vie aujourd’hui.

Les militants affirment que, dans le cadre d’un programme global, il faudrait aussi prévoir des mesures correctives pour contrer les autres menaces qui pèsent sur les personnes atteintes d’albinisme. Le soleil occupe la plus grande place. Quatre-vingt-dix pour cent des personnes atteintes d’albinisme qui vivent en Afrique subsaharienne meurent avant l’âge de 40 ans du cancer de la peau. Il existe une solution simple : offrir une protection solaire, à faible coût, à ceux qui en ont besoin. 

Un programme complet de lutte contre cette épidémie prévoirait une telle disposition et un solide programme d’éducation publique pour s’assurer que les bénéficiaires potentiels savent où se procurer une protection solaire, comment l’appliquer et pourquoi il est si important de le faire, disent les défenseurs.

« Nous sommes fatigués d’être ignorés », explique Sissoko. « Nous souhaitons que le gouvernement honore ses obligations afin que les personnes atteintes d’albinisme puissent vivre dignement et pleinement leur vie. »

Fana, une ville de 24 000 habitants, est connue pour être le point de ravitaillement en carburant sur la route du Nord, où l’insurrection est toujours en cours.

Le désert saharien ne se trouve qu’à quelques dizaines de kilomètres de là. Une fois que vous quittez l’autoroute goudronnée centrale, la majorité des routes est constituée de terre brune compactée.

Keita décide de sortir son dernier album — Un Autre Blanc — ici, dans la ville natale de Ramata, pour se remémorer sa mort.

Pour sa femme Coumba Makalou-Keita, présidente de sa fondation et initiatrice de l’organisation du concert et des événements qui l’entourent, c’est un choix improbable : « Les gens ne font pas souvent des concerts de bienfaisance au Mali. Et ils ne jouent certainement pas dans les petites villes où l’électricité est limitée ».

Mais en donnant son concert à Fana, Keita espérait faire réagir le gouvernement.

« La musique, c’est comme un couteau » explique Keita. « C’est une arme qui peut être utilisée pour se défendre. »

Keita imaginait un concert caritatif gigantesque sur du sable. 

Dans les mois qui ont précédé le concert, Keita et son équipe ont installé un générateur géant sur le terrain de football de la ville. Et ils ont construit une scène de 45 mètres de large, avec un écran capable de projeter des images pouvant atteindre une hauteur de trois étages.

Keita et d’autres militants ont organisé également à l’approche du concert trois jours d’événements pour attirer l’attention sur les défis auxquels les personnes atteintes d’albinisme en Afrique font face.

En prélude au spectacle, la Fondation internationale Salif Keita a réuni à Bamako des militants de plus d’une douzaine de pays africains dans le but de discuter des moyens les plus appropriés utilisés par les gouvernements pour protéger les droits des albinos.

Lors d’un forum d’une journée, le sénateur Isaac Mwaura — le premier homme albinos à avoir été élu au Parlement kényan — a parlé devant une centaine de diplomates, fonctionnaires des Nations Unies et avocats. Il a ainsi expliqué que son pays avait rassemblé plus d’un million de dollars de fonds pour lancer une campagne de sensibilisation qui a contribué à démystifier de nombreux mythes circulant sur l’albinisme. L’une de leurs principales initiatives : un concours de beauté ayant pour but de transmettre le message que les personnes atteintes d’albinisme doivent être honorées, plutôt que laissées ostensiblement de côté. (Le fonds sert également à fournir de la protection solaire dans les hôpitaux du pays.)

Mwaura a expliqué que les personnes atteintes d’albinisme ont tendance à se sentir isolées.

« Nous ne faisons pas partie d’une communauté plus large », a-t-il dit. « Nous ne sommes pas assez noirs pour être considérés comme noirs, pas assez blancs pour être considérés blancs et pas assez handicapés pour être considérés comme handicapés ».

La Fondation internationale Salif Keita a également subventionné un programme de dépistage médical sur l’île dont Keita est propriétaire. Des dizaines de personnes atteintes d’albinisme, pour la plupart des mères avec enfants, ont fait la queue pour se faire examiner gratuitement par le Dr Aisha Sethi, professeur en dermatologie à Yale University, pour soutenir les efforts de la Fondation au Mali.

Un enfant, âgé de 14 ans, s’est présenté avec une capuche sur la tête, ce qui masquait partiellement son visage. Une fois son tour venu avec le docteur, il a retiré sa capuche en révélant une énorme tumeur cancéreuse multicolore sur sa joue. Sethi a alors immédiatement pris rendez-vous avec un spécialiste à Bamako pour lui demander de l’aide.

« C’est difficile à voir », a déclaré Makalou, la femme de Keita, ajoutant que de nombreuses personnes atteintes d’albinisme ne savent pas comment se protéger du soleil et que celles qui souffrent d’un cancer de la peau ne savent pas vers qui se tourner pour se faire soigner.

Plusieurs fois par an, dit-elle, des personnes présentant ce genre de tumeurs se présentent à la porte de leur fondation. « Ils ne savent pas quoi faire d’autre, ni où aller », a ajouté Makalou. « Mais à ce moment-là, il est souvent trop tard. »

Le concert en l’honneur de Ramata a été le plus grand événement jamais organisé pour célébrer l’albinisme. Selon les estimations, entre 20 000 et 35 000 personnes y ont assisté. 

La grande majorité d’entre eux sont venus à pied, à vélo ou en empruntant les transports en commun. 

« Il n’était pas du tout question de parler des élites. Il était dédié aux gens de Fana, » a déclaré Makalou. « Nous voulions un événement permettant à la communauté affectée par ce crime d’exprimer ses sentiments. »

La foule s’est précipitée contre les barrières de sécurité à quelques dizaines de mètres de la scène. Devant, une zone était réservée aux personnes souffrant d’albinisme et d’autres handicaps.

La famille de Ramata — sa mère, son père, ses frères et sœurs — était assise sur des chaises pliantes au premier rang, à quelques pas de la scène. Sa mère, vêtue d’un turban coloré assorti à sa robe, a dit à Reuters avant le concert : Sa mère, vêtue d’un turban coloré assorti à sa robe, a dit à Reuters avant le spectacle : « Cette douleur, je l’aurai toujours en moi ». Elle a assisté en silence au concert — son fils en bas âge sur ses genoux — alors que certains des musiciens, comédiens et célébrités les plus connus du Mali invoquaient le nom de Ramata et demandaient justice. 

L’atmosphère a parfois ressemblé à un grand rassemblement politique. Des poèmes, des chansons et des discours ont été présentés et soulignaient la nécessité d’agir. Un grand nombre de personnes portaient des T-shirts en disant : « Je suis Ramata. » La foule scandait : « Plus jamais ça ! »

À 23 h 30, Keita est monté sur scène sous un tonnerre d’applaudissements et une rafale de lumières blanches, quand des milliers de personnes utilisaient leur téléphone pour prendre des photos avec flash du musicien donnant un concert au Mali — probablement pour la dernière fois. 

La mannequin Diandra Forrest, qui s’était rendue de New York au Mali pour l’événement, a rejoint Keita sur scène pour danser. Entre deux chansons, Forrest, qui souffre d’albinisme, a expliqué qu’elle « s’est donné pour mission » de promouvoir les droits des personnes atteintes d’albinisme.

« Diandra est une source d’inspiration pour de nombreuses filles albinos, » explique Makalou. « Le simple fait de la voir et de connaître son histoire peut changer leur vie. »

Keita a invité des personnes atteintes d’albinisme du public à le rejoindre sur scène pour la dernière chanson, une version de son tube « La Différence ».

Comme environ 75 personnes atteintes d’albinisme, dont un homme si vieux qu’il pouvait à peine monter sur scène, Keita a dansé avec une joie débridée, en chantant : « Je suis un noir. Ma peau est blanche. Et moi, j’adore ça. C’est la différence qui est belle. »

Les médias nationaux et internationaux ont enregistré la scène. Les images des événements ont été si souvent diffusées par la télévision malienne que lorsque le sénateur Mwaura du Kenya est monté dans un taxi plus tard, le chauffeur a dit : « Je vous ai vu à la télé, non ? »

Ce fut un moment inhabituel sous les projecteurs pour un groupe de personnes qui vivent souvent dans l’ombre, trop effrayées, trop harcelées et trop vilipendées pour vivre en toute tranquillité les activités les plus fondamentales de la vie : se rendre à l’école, trouver un emploi, se marier.

Comme l’a dit un militant qui a assisté à l’événement : « Ce soir, être une personne atteinte d’albinisme, c’est plutôt cool. »

Une fois le concert terminé, la mère de Ramata a remercié Keita et les autres pour tout ce qu’ils avaient fait, alors que la foule de milliers de personnes commençait à rentrer à pied. « Si tout le monde considérait les albinos comme des êtres humains, » dit-elle, « c’est devenu un fait. Le concert de Salif se veut un appel du cœur pour que la raison soit entendue. »

Il semblerait que certains aient commencé à écouter. 

Des responsables du gouvernement malien ont contacté Keita après le concert et ont laissé espérer aux défenseurs des droits de l’homme qu’ils prennent maintenant plus au sérieux leur responsabilité de protéger les droits des personnes atteintes d’albinisme. Un représentant du ministère de la Justice a également été contacté pour suivre l’évolution de l’affaire Ramata.

Les avocats soulignent que le courage dont fait preuve la famille de Ramata les oblige tout particulièrement à redoubler d’efforts.

« D’une certaine façon », a dit Makalou, « tout cela a fait que la douleur de la famille reste vive. Leur immense courage a donné espoir à beaucoup d’autres. C’est à nous de tenir cette promesse. »